Друг онкобольных

Re:интервью

«Этот портал – виртуальный друг для онкобольных»

В Инстаграме Оксаны Хикматулиной около 30 000 подписчиков. Аккаунт вполне гламурный: с рекламой украшений и салонов красоты. При этом Оксана известна городу как продюсер добрых дел и автор проекта «Мечтатели». Новый этап ее жизни начался с диагнозом. Диагнозом подруги Настасьи Поползиной, с которой они придумали проект «Re:Миссия». О новом сайте помощи, о Насте, об онкологии – в интервью.

Оксана, с чего началась твоя история в благотворительности?

Она из детства: мне всегда было всех жалко, и это была большая проблема моей семьи. Я носила домой котят, а увидев на улице бабушку на паперти, могла потом плакать весь день. Родители думали, что у меня проблемы с сердцем, даже водили меня к кардиологу – настолько я была чувствительная. А это, видимо, моя суперсила, которая меня двигает вперед. Когда я подросла и пошла работать на телевидение, на «Канал 7» – так называлась моя телестудия – я делала передачу «Добро пожаловаться». Зрители рассказывали мне о своих проблемах, а я их решала.

С чем они приходили?

С разным. Были люди без места жительства определенного, которым я паспорта восстанавливала. Жилищные проблемы: например, нет двери в подъезде, выводящей на лестницу, и мы ее прорубали с помощью ЖЭКа. Хорошо, что раньше телекамера, направленная на человека, заставляла его делать добрые дела. Уже тогда снимали сюжеты о сборах на лечение. Я помню свою первую героиню. 18-летняя девочка с раком мозга, она уже была в вегетативном состоянии, в коме лежала дома, и родители решили рискнуть, попробовать стволовые клетки. Пока я снимала, монтировала тот выпуск, девочка умерла. Это был мой первый шок: когда твой герой, человек, за которого ты болеешь, умирает. Я долго от этого отходила. Потом я ушла в помощь ВИЧ-инфицированным. Это было в Норильске, и для города тема была актуальная: и сама инфекция, и дискриминация ВИЧ-положительных людей. Их увольняли с работы, от них отказывались семьи. Я старалась сделать так, чтобы эту дискриминацию пусть не убрать, но снизить.  Мы поддержали фонд «69-я параллель», раньше его сотрудникам было сложно работать, сейчас он процветает. Тогда же я, кстати, сняла фильм на деньги Билла Гейтса о беременности и ВИЧ. Горжусь этим, ведь мне было всего 23 года. Я была маленькая, глупая, но у меня получалось помогать. Периодически я уходила из благотворительности. После очередной смерти моей героини, девушки с муковисцидозом, на пару лет отошла. Это было слишком несправедливо, и у меня опустились руки. Потом снова: один ребенок, второй ребенок… и вот я в этой точке, в которой нахожусь сейчас.

Как родился проект «Мечтатели»?

Я делала похожий в Норильске – наш канал исполнял мечты детей из детского дома. После проекта «Битва стилистов», который я делала уже в Красноярске на телеканале «Енисей», Дарья Мосунова предложила обратить внимание не на мам особенных детей, а на самих детей и сделать проект с ними. Рассказала, как они фотографировали детей, которые не могут ходить, на панно, будто те летают. От этой идеи мы с Дарьей Нощик, соавтором «Мечтателей», оттолкнулись и стали придумывать, что, например, если ребенок не двигается, а мечтает быть баскетболистом, то можно его мечту воплотить в картинке. Но так получилось, что стали воплощать в жизни. То, что недоступно маломобильным детям, стало доступным. Например, Колю Катцына Рамиль Сайфутдинов и спасатели подняли на Первый Столб. Коля бы никогда не увидел мир с такой высоты, если бы мы не помогли. В Париж возили ребенка, организовывали фотосессии. «Мечтатели» появились от одной маленькой идеи, которая развернулась в большие дела.

Сейчас ты погружена в тему онкологии, и случилось это с болезнью Насти Поползиной. Как ты узнала о ее диагнозе?

Я узнала об этом первая, когда она прислала мне УЗИ брюшной полости, как только его сделала. Я тогда не знала, как определяется онкология, но там были три буквы –  МТС – это и есть метастазы. Мы забили тревогу, уже на следующий день она пошла на МРТ, на КТ с контрастом, а через пару дней мы с ней вылетели в Израиль.

Как вы определяли путь лечения?

Действовали быстро: картина заболевания была катастрофичной, и второго шанса излечить Настю не было. По своему опыту волонтерства в теме онкологии я знаю людей, которые вылечились в Израиле. Мы им написали, они скинули номера своих агентов. Мы сравнили цены, потому что это все-таки бизнес – цифры отличались сильно – и обратились к самому доступному агенту в плане и общения, и финансов. Все сделали за несколько дней, но наш путь был полон ошибок, как выяснилось потом. Это был сложнодифференцируемый рак, и так случилось, что много было препятствий со стороны Вселенной. Методом исключений ей поставили рак поджелудочной железы. Сначала все шло хорошо, но случился коронавирус, который обрезал все связи с Израилем, и у нас потерялась «химия». В общем было фатальное стечение обстоятельств, из которого мы выгребали, а параллельно жили полноценной жизнью. Те проблемы, с которыми мы столкнулись, могли вырубить любого. Но не Настю: у нее были месяцы активной полноценной жизни в диагнозе – с конца апреля до середины июня. В ее случае это чудо, потому что нам каждый врач говорил, что счет идет на дни.

Многие говорили о том, что Настя сильная, что в своем диагнозе она вдохновляла других на перемены. В Насте всегда была эта сила?

Конечно! Начнем с того, что она мама троих – без силы не справиться. Сила, характер, работоспособность. Я знала, сколько Настя работает и удивлялась: как?! откуда силы?!

С диагнозом она стала более открытой со своими подписчиками, и тогда многие увидели другую Настю. Если раньше ее профиль в Инстаграме был красивым, коммерческим – рабочим, то в последние месяцы она раскрылась в нем как человек. Открыто рассказывая о диагнозе, открывая сбор, мы знали, что терять нечего. Мы прилетели в Израиль с метастазами по всему телу и просто прыгнули в пропасть, понимая, сколько стоит иммунотерапия, химиотерапия – десятки, сотни миллионов.

Насте повезло, что ты была рядом и смогла помочь. Знаю, что одна из проблем в онкологии – люди теряются, узнавая о диагнозе. Не знают, куда идти, где искать врачей. Как действовать в этой ситуации?

Да, люди, как правило боятся онкологии, и большинство не вникает в эту тему. Никто праздно не интересуется: а где же лучше всего лечат лимфому? Никому не нужна эта информация, все от нее открещиваются: «меня это не коснется». Когда человек узнает о диагнозе, ему, действительно, некуда идти, некого спросить. Эти вопросы мы и закрываем «Re:Миссией» – новым проектом, который придумали с Настей ночью в доме в «Сибирской Венеции».

Мы с ней много говорили о том, что, когда человек сталкивается с онкологией, у него борьба за жизнь идет. В этой борьбе ему нужна поддержка. Мне удалось дать такую поддержку моей подруге, и когда мы с ней это обсуждали, то подумали, что было бы хорошо, если у каждого человека будет друг, который поддержит в этой беде. Наш портал и есть такой виртуальный друг для онкобольных. Глобальная цель проекта – стать виртуальным другом. Мы тогда ночью рисовали, прописывали концепцию так: портал, созданный пациентами, и от первых лиц рассказывающий истории, куда сливаются контакты врачей, советы, чтобы каждый мог быстро и эффективно пройти свой путь.

Сайт уже работает? Что найдет человек, зашедший на него?

Да, уже работает, наполняется материалами. Читатель найдет там путь лечения за границей и в России. Можно искать по диагнозам, можно по городам. Есть форум, полезные статьи. Но больше всего информации сейчас в Инстаграме, в профиле портала @re.missiya.

Есть ли алгоритм: что делать, если тебе поставили диагноз?

Что делать? Звонить мне! Я знаю пути лечения, у меня есть информация. Правда, ко мне обращаются за помощью, когда уже все плохо. С первой, второй стадией люди стараются справляться сами и не афишируют диагноз. Это сложно – публично просить помощи в такой ситуации, потому что всегда найдется человек, который скажет, что ты все равно умрешь. А когда это четвертая стадия, уже нечего терять.

Сложно закрывать сборы на взрослых людей?

Смотря кто собирает и какие взрослые. Больше денег отправляют молодым, красивым и людям с историей. Какая личность, такой и отклик. Ведение сборов – это искусство, в нем действуют те же методы, что в SMM. Да, на сбор придется поработать, и это неприятная работа: тебе нужно выжить, а приходится сниматься на камеру, позитив из себя выжимать. И думать, что тебе напишут в ответ, помогут ли? Я знаю, что успешные сборы – это всегда красивые профили. И «позитивные» мамы умирающих детей, которые их наряжают, рассказывают о своей жизни, хотя у ребенка все серьезно, и семье непросто.

Ремиссия выполнима? Ты знаешь людей, победивших четвертую стадию?

Да, ремиссия выполнима. Это мое большое пожелание всем, кто в диагнозе. Мы с Настей не сразу придумали название нашему порталу, искали то, что объединяет всех пациентов. Настя сказала: «Каждому хочется ремиссии!» Действительно, для людей с онкологией это самая большая мечта, исполнение которой, к сожалению, не зависит только от них. Рак – это рулетка. Но я знаю случаи ремиссии на 4 стадии, они есть. Вообще в онкологии жизнь – это прогресс. Жизнь – это уже успех.

Благодаря Насте ты подружилась с Ильинской больницей в Москве и даже стала с ними работать?

Да, все началось с истории дружбы врача и пациента. Когда мы с Настей были там, я услышала, что врач подружился с пациентом, у которого был серьезный диагноз, четвертая стадия, и на выходные отвез его к родителям во Владимир. Я тогда подумала, как такое вообще возможно? Эта история засела у меня в голове. Потом я поняла, что не хочу расставаться с этой больницей, и придумала проект. Мы встретились с коммерческим директором больницы и договорились. Уже начали делать – отсняли три истории. Первые уже готовы, они появились в соцсетях, на сайте Ильинской больницы и на сайте «Re:Мисссия». Для больницы это способ раскрыть своих врачей, а для меня – красивые истории из реальной жизни, которые заставят людей поверить в доказательную медицину, во врачей. Не всегда для них пациент – это только работа. Там чудесные истории! Классные. Например, балерина участвует, пациент на байках ездит с доктором.

Расскажи еще о своих планах.

Я планирую переехать в Москву. По-прежнему буду помогать красноярцам, но делать это дистанционно. В моих планах большой новый проект, в котором мы будем исполнять мечты умирающих, паллиативных пациентов. Проект «Последнее желание» есть в Швеции, он исполняет мечты людей, которые уже не могут передвигаться. Их отвозят в зоопарк, к морю. Я буду этим заниматься в Москве.

Многие люди опускают руки, когда узнают, что их близкий умирает. Но важно, как он проведет последние дни. Важно обеспечить ему достойный уход, комфорт и все силы вложить в это, а не в уныние и оплакивание еще живого человека. У нас с Настей в больнице был спа-салон: в эти дни я ей маски делала, массажик, губы блеском красила. Кстати, на сайте «Re:Миссия» есть материал от косметолога о том, какие процедуры можно девочкам с раком. Женщины всегда хотят быть красивыми.

Ты пережила опыт, который есть не у многих. Насколько сложно это было?

Да, я видела своими глазами, как человек уходит. Это был добровольный опыт, который не каждый осилит. Конечно, я этого не хотела. Но это было. Наверное, я стала относиться к жизни более фатально: все мы здесь временно, и нужно мыслить шире планеты Земля. Вообще-то рак появился, когда появилась клетка. Это наша природа. Поэтому я считаю, что рак – это мы. У каждого из нас когда-нибудь будет рак, если мы до него доживем. Механизм запускается, когда срабатывают так называемые триггеры – сбои в иммунитете. И тогда нужно бороться. Даже не бороться – жить с диагнозом. Когда не стало Насти, многие писали, что она помогла пересмотреть ценности. Да, лучше делать это на чужом примере. Потому что переосмысление – это первое, что происходит с человеком, когда он понимает, что возможен исход более быстрый, чем мы привыкли думать. И человек перестает общаться с людьми, которые ему не нравятся, делает то, о чем мечтал, наслаждается. Поэтому в диагнозе нужно жить и лечиться. Всеми возможными способами.

Наталья Дубашинская

Оцените статью
Re.Миссия
добавить комментарий