Юля, которая победила 3 стадию

«Мне просто не повезло. А потом просто повезло». Рак в квадрате Юлия Немцева.

Это история девушки из Дивногорска, которой сначала не везло с лечением в каждой точке. Девушки, прошедшей 19 «химий» и ощутившей чудо жизни. История Юлии Немцевой, которой мы даем возможность рассказать её монологом. Он вдохновит вас и поможет поверить в выздоровление, даже если кажется, что шансов уже нет. В то, что в этом мире возможны и ремиссия, и чудеса. Большие и повседневные.

Однажды воспалился лимфоузел

– Я родилась в Дивногорске, где и сейчас живу. После 9 класса поступила в Дивногорский лесхозтехникум на бухгалтера, затем на заочное отделение в Аэрокосмический университет на экономический факультет. Учебу закончила и устроилась в Range Rover в Солонцах администратором-кассиром. Я работала в клиентской службе: мы встречали клиентов, делали обзвоны, проводили опросы и рассчитывали покупателей. Да, опыт работы с крупной наличностью у меня хороший. Так я отработала больше года, а потом узнала о заболевании.

Все происходило странно, непонятно. Изначально у меня воспалился лимфоузел на шее. Я проснулась в выходной и увидела справа над ключицей большую шишку. Температура была незначительная, до 37.5, состояние – плавающее, будто нахожусь в вакууме. Я обратилась в приемное отделение поликлиники, и мне сказали попить антибиотики, а если станет хуже, прийти снова. Я купила антибиотики, начала принимать. На следующий день поехала на работу и почувствовала, что отнимается правая рука. Даже поднимать было больно. С трудом отсидела рабочий день, взяла на завтра выходной, чтобы отлежаться, дать покой руке и шее. Продолжала пить антибиотики и надеялась, что станет полегче. Весь следующий день я пролежала дома, а к вечеру решила поехать в больницу. Поскольку снова был выходной, я опять попала в приемное отделение к дежурному врачу.

Он меня осмотрел, все выслушал и сказал, что меня госпитализируют: необходимо обследовать. Я легла в местную больницу в хирургическое отделение. Там поставили лимфаденит – воспаление лимфоузла. Причем у врача было подозрение на онкологию, но он решил никак меня на это не обследовать, хотел просто вырезать лимфоузел с шеи. Мы с родителями отказались и настояли на обследовании, ведь до этого, хоть я и пролежала у них неделю, у меня даже анализы не брали на поиск онкологии. Меня отпустили домой на выходные, но я приезжала на уколы – ставили также антибиотики. В воскресенье я просыпаюсь, а у меня шея вообще бесформенная. С правой стороны большой отек. Я приезжаю на укол, и мне говорят: вам отменили лечение! Да, врач сказал, что мое лечение окончено. Я говорю, что у меня ухудшение, а они: приходи завтра, будет врач. В понедельник утром выяснилось, что мой врач в отпуск ушел, и меня вообще-то к выписке готовят. Мне было страшно, я сказала, что настаиваю на обследовании, что буду вызывать главврача. Только после этого нашелся врач. Так я попала на УЗИ, которое показало тромбоз внутренней ярёмной вены с правой стороны. У меня был шок! В голове сразу возникает: тромб оторвется и все. Я позвонила родителям, они приехали, мы поговорили с врачом, и он посоветовал съездить в Красноярск, потому что сосудистого хирурга у нас в городе не было. Мы приехали и узнали, что лечение они мне уже назначили – по телефону! Но мы добились, чтобы сделали УЗИ. Консилиум из трех хирургов поставил этот же тромбоз внутренней яремной вены. Не смогли разобраться, откуда он: операций, травм у меня не было, но оставляют все равно этот диагноз. Прописали разжижать кровь и сделать онкопоиск по месту жительства. В моем городе проводят мне этот онкопоиск и говорят, что всё хорошо. Начинаем разжижать кровь.

Забегая вперед, скажу, что после операции и первой химии я сама сходила к двум сосудистым хирургам, и они оба сказали, что вены мои чистые – никакого тромбоза не было… Тогда я достала препарат, которым разжижали кровь, и вычитала про противопоказания: запрещено при злокачественных образованиях. Они поставили неверный диагноз и прописали мне препарат, который спровоцировал быстрый рост опухоли. Тогда я решила подать иск на нашу больницу за халатность. Долго, параллельно с химиотерапиями, судилась, но в итоге я выиграла.

В конце июня меня выписывают из больницы, и врач говорит: онкологии у тебя нет 100%, мы все проверили. Прихожу в очередной раз к хирургу – мне прописали длительное лечение и нужно было наблюдаться – и говорю, что у меня живот увеличивается. Они: ты просто поправляешься. Через неделю продлевать больничный, а я уже есть не могу. Я ложку съедаю, а мне кажется, что слона проглотила. Только тогда меня отправили на УЗИ, и оно показало изменения яичников. Еще неделю мы подождали, и потом они меня на онкомаркеры все-таки отправили. Приходит анализ, и меня срочно в онкологию, потому что у меня показатель белка СA125 – 588 единиц. При норме до 35. Я приезжаю в онкологию, и доктор опять назначает УЗИ и гистологию с малого таза и с лимфоузла на шее. Там тоже все было долго и несогласованно, приходилось ходить от узких специалистов к лечащему врачу и заведующей. Например, назначили МРТ и дали направление через неделю-полторы. Самой платно сдать нельзя. Ждем. Здесь, кстати, врачи говорили, что я беременная, поэтому живот и растет. Я спрашивала: «Вы же мне несколько раз уже УЗИ делали». Они – «Да, просто внимания могли не обратить». Как?

Мне сделали пункцию, взяли отщип. Назначен был следующий прием врача. Всё тянулось, тянулось. Там неделю, здесь неделю надо было подождать. Я сделала МРТ, где мне и написали, что у меня асцит, канцероматоз – метастазы на брюшине – и образование какое-то в брюшине. Я прихожу на прием вторичный, мне ставят диагноз миома матки и канцероматоз. Сейчас я понимаю, что не может быть таких диагнозов априори. Не может быть доброкачественная опухоль с метастазами. Но я на тот момент вообще не понимала эти слова. Снова комиссия, где меня даже в кабинет не пустили, и операция 15 августа 2018 года. На операции вырезали все детородные органы и убрали опухоль. Опухоль 15х18 сантиметров, которую до этого никто не видел на УЗИ. Потом врачи говорили, что такого быть не может. А как тогда это объяснить?

После операции маме озвучили диагноз: рак яичников в III С-стадии. Это запущенная стадия. И сказали, какие органы убрали. Я очень боялась, что удалят все детородные органы, потому что у меня нет детей. Мне было 27 лет.

Просто было лето

Да, тогда мне просто не повезло. Я не попала к хорошему доктору ни разу. Это был летний период, и все сильные специалисты, знакомые врачи были в отпусках. А врачи, которые попались мне, включены не были – полное безразличие. Сейчас тем, кто находится в такой же ситуации, я рекомендую в первую очередь искать врача – по отзывам. Многие рассказывают о своем лечении в соцсетях, и нужно искать таких людей, писать им, не бояться, спрашивать их мнения, контакты. Потому что принятие быстрых решений с врачом, который не заинтересован в твоем здоровье, тебе может только навредить. Как у меня это было. Мне изначально навредили, это потом подтвердили доктора и в Израиле, и в Москве.

После операции восстановилась немножко, меня выписали. Через месяц мне назначили 6 курсов химиотерапии. Как сейчас я знаю – это был слишком длинный срок. Должны были назначить недели через две. Плюс мне оставили метастазы на брюшине. Врач сказал, что невозможно их убрать. Типа, не обрежут же они мне ткани брюшины? На самом деле, мне должны были сделать хотя бы внутрибрюшную химиотерапию. Но вообще их можно было убрать, просто врач, который оперировал, не умеет этого делать. Перед химиотерапией мне никто не сказал обследование сделать, чтобы потом было, от чего отталкиваться, динамику смотреть. Мы платно с мамой сделали брюшину и малый таз с контрастированием МСКТ.

Через месяц после операции на месте вырезанных органов выросла опухоль 2 сантиметра. У меня, конечно, был шок. В тот момент я с жизнью и со всеми мысленно попрощалась. Была уверена, что с таким диагнозом не живут, не вылечивают, что это почти невозможно. Я действительно была настроена, что «всё», что мне осталось несколько месяцев жить. Старалась насладиться временем со всеми.

Первая химия

Нет, не лечиться тогда мысли не было. Такое было позже. Я не знаю, почему. Хотя это самое простое – зачем себя мучить? Я лечилась, как бы тяжело не было, я лечилась.

В первую химиотерапию мне было очень страшно, и ко мне приехала подружка. Она сидела со мной все 7 часов, разговаривала, пыталась смеяться – действительно отвлекла. Я не заметила, как прошла химия, она очень меня поддержала тем, что была рядом.

После у меня было плавающее состояние, а на следующий день началось… Тошнота, я не могу с кровати встать, плохо, тяжело. Через день меня выписали домой. Медсестра дала нам с собой препараты, которые должны были помочь. Дома я лежала овощем. У меня пульс падал, давление поднималось. Я даже в туалет ходила еле-еле, с мамой под руку. Это длилось дня 3-4, а потом я постепенно восстанавливалась-восстанавливалась, приходила в себя. После первой химии, через 2 недели, начали сыпаться волосы. До этого я надеялась, что попала в этот 1%, у кого от химии не выпадают волосы. Но увы. Когда началось, у меня была паника, которая добавилась к нервным срывам. Я не могла их контролировать: на ровном месте могла распсиховаться. Родителям было сложно – им огромное спасибо, они все это стойко вытерпели.

С волосами, конечно, горе было. Я вычесывала их клочьями, собирала оставшиеся в резинку, снимала резинку, и она была вся в волосах. Уже голова начала болеть, видимо, луковицы потому что травмируются. Думала: все, я некрасивая, я страшная, жизнь моя закончилась, волос нет. Про парик даже слышать не хотела: ничего про них не знала и считала, что парики – это какие-то кудрявые, старые. Но мы с родителями приехали в магазин в Красноярске и выбрали качественный, дорогой парик ручной работы. Я себе взяла длинные волосы – давно такие хотела. Потом договорилась с подругой-парикмахером, чтобы она меня побрила. Спасибо ей, она превратила все в игру: сначала выбрила мне виски, потом убрала сзади и только потом впереди. Сказала: «У тебя такой череп ровный, тебе хорошо». В общем, я больше боялась и постепенно стала привыкать к себе такой. Потом начали брови выпадать, ресницы. Научилась рисовать стрелочки: с ними не видно, что нет ресниц.

Соцсети и Израиль

Дальше все тоже постоянно затягивалось: то нет талонов, то еще что-то. Я пропустила сначала одну химию, потом вторую. Кстати, на тот момент я спрашивала у врачей про препарат «Авастин». Я прочитала, что при моем заболевании он очень хорошо на опухоль влияет. Готова была сама купить, но отвечали: «Мы лучше знаем, что вы лезете?»  28 декабря я делаю УЗИ брюшины и вижу, что у меня метастазы появились на печени, в районе селезенки, что опухоль стала 10 сантиметров, а по брюшине метастазы стали больше. Вот тогда я и сказала маме, что не пойду больше в эту больницу, потому что получается, что я просто мучительно умираю. Да, на тот момент я приняла решение, что не буду лечиться.

В тот период я уже начала рассказывать в соцсетях свою историю открыто. После первого поста об этом в Instagram @8yulechka8, конечно, у всех был шок. Все меня начали поддерживать: «Юлечка, мы с тобой, ты справишься». Так я познакомилась со Светланой из Нижнего Новгорода, у нас с ней очень похожие диагнозы. Она мне и сказала: «Юль, ты молодая, лети в Израиль». Я ответила: «Света, да ты что – это такие деньги. Мы простая семья, мы не справимся». Она написала: «Открывай сбор». Я несколько дней просто переваривала эту информацию, потому что открыть сбор – это переступить через себя. Мне даже у родителей денег попросить было как-то некомфортно, а тут у незнакомых людей. Но друзья поддержали, и я запросила смету у куратора в Израиле. Он прислал расчет на 2800 долларов – это только обследование, и дал мне три дня на решение.

Как только получила смету, я сразу написала пост о помощи. Это было 6 января, вечером перед Рождеством. Мы нужную сумму на обследование за ночь собрали! Такой поток сообщений пошел! Все меня начали репостить. Я три дня с телефоном в руках прожила, всем старалась отвечать. Суммы отправляли разные. От 10 рублей до 10.000. Когда я уже находилась в Израиле, мне одна женщина или девушка, я до сих пор не знаю, кто это, перевела разом больше 300 тысяч. Только написала «на лечение». Помогали организации, у папы на работе давали материальную помощь, в Дивногорске был благотворительный концерт, друзья акции разные устраивали. Когда я уже улетела, мы собрали миллион. То есть у меня была сумма на обследование и курс лечения. Мама тогда стала шить маленькие игрушечки – зайчиков, которых отправляла по всей России за 200 рублей на сбор. Они даже за границу улетали! Это была хорошая поддержка сбора. Мы их более 500 штук сделали.

В начале года я улетела в Израиль. Мама прилетела ко мне после первой химии и пробыла со мной неделю. Мы поняли, что я переношу химию легче, чем в России, и мама улетела домой, шить игрушки. Меня обследовали, мой диагноз подтвердился. Мне назначили две химии прокапать у них и сделать одно исследование, чтобы посмотреть динамику. Химиотерапия была теми же препаратами, что и в Красноярске, только оригинальными, и добавили «Авастин». В Израиле, да, я химию переносила намного легче. Например, у меня был аппетит. Для меня это было удивительно.

Два курса в Израиле я прокапала, динамика сразу же была положительной, опухоль уменьшилась на 10%, метастазы на 30%, и я решила, что выкуплю препарат и полечу в Красноярск капать – в целях экономии. Но прокапаться здесь оказалась проблемой: мы нашли только один центр, но и там все делали плохо. Вместо 6-7 часов меня проливали за 3,5. Я выходила с опухшим лицом, меня шатало, мне не промывали вены между препаратами. Потом в Израиле сказали, что если бы иммунитет был слабее, я могла бы не перенести химию, просто бы умерла. Так я прокапала 3 химии и снова улетела в Израиль на обследование. Увы, ПЭТ показал – без изменений с прошлого. Ни хуже, ни лучше. Я не понимала, что делать, было грустно, была паника. Мне назначают еще курсы химиотерапии, и мы с родителями решаем, что я останусь в Израиле, потому что там хотя бы динамика положительная. Так я прожила там еще полгода. Я капалась, проходила обследования, и динамика была то положительной, то стояла на месте. Но пусть маленькими шажками мы все же шли к результату. Потом стали сильно болеть вены. Стало больно капать химию, я узнала, что вены могут болеть. Они стали хрупкими, стали лопаться. Нужно было ставить порт-систему для капельницы. В Израиле это стоило около 350 тысяч, а в Красноярске можно было сделать по полису, потратив на дорогу 50 тысяч. Естественно, я решила слетать домой. И дешевле, и я очень хотела домой хотя бы на недельку, потому что все-таки жить в чужой стране – это очень тяжело.

Конечно, я не могу сказать, что была там одна – нет. Ко мне приезжали, мне помогали люди из Красноярска, из России, которые живут там. Мне привозили продукты, выводили меня в кафе, у моря погулять. Помощь была колоссальная! Я даже жила полтора месяца у мальчика из Дивногорска, который оформил себе гражданство. Мы познакомились через соцсети, и он написал, что живет в этом же городе и можно пожить у него, выделит отдельную комнату. Куратор у меня тоже был отличный, человек с большой душой. Он очень поддерживал. Но все равно. Без близких, вдали от родного города, сложно.

Отправили умирать

В Красноярске мне установили порт-систему. Под кожу вшили имплант, и через него стали капать. Я улетела обратно на химию, еще курса 3 проставила, прошла обследование и почувствовала, что устала там быть. В конце октября 2019 года я решила, что выкупаю препарат и еду домой, потому что больше так не могла. Здесь нашли врача, под наблюдением которого я прокапала 2 курса привезенной химии. На тот момент это было 19 курсов в общей сложности. К 20 курсу пришли плохие анализы крови – впервые упали показатели. Тогда же, по запросу нашей больницы, пришли документы из больницы Блохина. Они расписали мне тактику лечения – капать «Бевацизумаб», аналог «Авастина» до непереносимой токсичности. Грубо говоря, от меня отказались. Химиотерапевты говорили, что мне надо прекращать химию, иначе я сяду в инвалидное кресло. Я прошу обследование, а мне говорят: тебе не нужно. Просто отправили умирать. Я, конечно, не хотела капать российские аналоги после того, как 15 курсов «Авастина» прокапала в схеме. И я знала, что «Бевацизумаб» не лечит, он просто держит. И знала, что меня он не удержит. Тогда снова казалось, что уже все.

«Я реально попрощалась»

В тот период я и узнала про клинику Лядова в Подольске, что у них есть оригинальные препараты. Мы с мамой записались и полетели после новогодних праздников. Накануне я сделала обследование, и оно обрадовало меня: опухоль уменьшилась в 2 раза, метастаз на брюшине они не увидели. В Подольске я попала к заведующей больницы. Она посмотрела мои выписки и говорит: «Я бы вам тоже не советовала продолжать химиотерапию, это опасно». Я надеялась, что мне можно делать операцию, но врач, который вел меня в Красноярске, говорил «не бегать с ножом за метастазами». Я хотела спросить в Подольске про операцию и решилась. Врач ответила: «Я бы вас допустила». Мы узнали, по ее совету, еще одно мнение терапевта, и после этого я впервые попала на прием к хирургу Владимиру Константиновичу Лядову.

Он изучил все мои документы, я ему всю папку привезла, вызвал меня и говорит: «Я готов тебя прооперировать, но операция будет сложная. Опухоль задевает кишечник, есть множество мелких метастаз. Я никаких тебе шансов не даю, я не знаю, как пройдет операция, но могу сказать одно – восстанавливаться будешь очень долго, а восстановишься или нет – все зависит от тебя, но организм молодой, поэтому я готов. Я тебя не тороплю – подумай». Я на него смотрю и слезы на глазах, у меня было ощущение, будто я первый раз узнала о своем диагнозе. Вроде как хотела, и вот тебе, пожалуйста. Но был страх. Я не знала, что делать. Мы с мамой съездили погулять на Красную площадь, я каталась на карусели и плакала от момента, от того, что не знаю про свое будущее. Но я понимала, что исход все равно один – не получится операция, но и «Авастин» меня долго не продержит. И я согласилась.

В больнице мне дали неделю собрать документы дома, все подготовить, чтобы получить операцию бесплатно, как гражданке Российской Федерации. Заведующая из нашей онкологии пыталась меня не пустить, не давала направление. И здесь ставили палки в колеса. Но я через страховую компанию, надавив на дивногорскую больницу, получила это направление.

В Москве сказали, что операция будет длительная – часов 8. В день операции я, честно говоря, думала, что не проснусь. Потому что я столько химии перенесла, организм устал, и я мысленно попрощалась со всеми, даже написала прощальный пост, сохранила его себе в телефоне. Маме записала все пароли и логины. Напутствия ей дала, в случае чего. Реально, попрощалась.

Но я проснулась. Проснулась в реанимации. Мне было очень тяжело. Очень сложно. В реанимации я пролежала неделю. Главное – я узнала, что у меня убрали все метастазы, даже миллиметровые. Все, что было видимо глазу. Удалили желчный полностью, часть кишок – в общей сложности у меня осталось 50 сантиметров кишечника. Сейчас у меня синдром короткой кишки. После операции я была как новорожденный, многому заново училась. Я потихонечку восстанавливалась, неделю уже пробыла в реанимации. Меня начали подкармливать. Потом был сложный период, когда рвало, не могла есть. В какой-то момент я так устала, так тяжело было, что я просила меня «усыпить». Было очень сложно, я 12 дней не ела – только через капельницы. Килограммов 10 потеряла.

Потом у меня вытащили трубку, сделали МРТ кишечника, посмотрели, что всё срослось, что швы все в порядке. Начали меня готовить к выписке. Мне, конечно, разрешили покушать. Сначала – чай. Сам Лядов принёс мне стакан чая сладкого, и я с такой радостью делала эти глоточки! Мои подписчики мне отправляли цветы, подарочки, боксы какие-то с витаминчиками. В общем, поддержка снова была колоссальная. В клинике весь персонал приветливый. И это просто государственная больница, Городская московская больница.

Рак в квадрате

В красноярской онкологии на комиссии все были удивлены, что я приехала после операции. «Что, прям полностью всё убрали?» У них шок был. Не знаю, почему у нас в моем лечении все идет не так, но мне нужно было сделать ПЭТ, и мне сделали его без контраста. Каждый раз что-то происходит. Для меня ПЭТ без контраста не информативен. Оказалось, он просто у них закончился.

Потом я пошла на МРТ и КТ, и мне поставили стабилизацию. Это значит, что во мне нет ничего злокачественного, все анализы в норме, во мне нет образований. Я не могу описать словами свои чувства. Конечно, стабилизация – это ещё не ремиссия. Мне нужно 5 лет продержаться. Но я считаю, что моя стабилизация настала со дня операции. Когда мне всё убрали. Для меня это победа! Такой путь пройти, я честно говоря, до сих пор не могу поверить. Как?

Как-то я сидела дома и родителям говорю: я рак в квадрате. Я же рак по гороскопу. Потом мне в голову пришло, что я рак и борюсь против рака. У нас идёт борьба, кто победит. Пока я побеждаю.

Недавно, кстати, проходила обследование в нашем онкоцентре, и мне описали желчный, которого у меня нет. Увидели, что у него стенки утолщены.

Список желаний

Раньше у меня все время был вопрос: за что? Но потом я поняла, что нельзя так мыслить. Все в жизни дается для чего-то. Сейчас мы с родителями одно большое целое. Если раньше у нас были какие-то недопонимания, то моя болезнь нас скрепила. Ни один друг от меня не отвернулся, даже появились новые друзья. А главное – нужно жить, всегда стараться жить полной жизнью.

В прошлом году я начала писать желания. Как в сериале «247 причин, чтобы жить». И вы знаете, они исполняются! Исполняются волшебным образом. Например, на день рождения друзья подарили мне полет на параплане. Это было в моем списке с Израиля: я сидела там на берегу, один мужчина летал вдоль побережья, я смотрела на него и думала, что тоже хочу. Друзья не знали об этом, и сами чудесным образом выбрали такой подарок. Я летала над Кубеково, было очень красиво и классно.

Потом я побывала в Ергаках. Случайно, спонтанно поехала с подругой. И там я встретилась с подписчицей, с которой мы договаривались когда-нибудь встретиться в Ергаках! Случайно так совпало, что одновременно там оказались. Я встала на лыжи, и у меня получилось. С первого раза поехала!

Для кого-то это, может быть, мелочи. Но не для меня. Я продолжаю загадывать, а желания продолжают сбываться.

Сейчас я занялась своим делом – делаю снеки из курицы. Начала для себя и решила делать на заказ. Я официальный представитель благотворительного фонда “Help on time” – это фонд помощи людям для лечения в Израиле. Есть в голове еще один проектик, но расскажу о нем позже. Вообще много идей появляется. Я не тот человек, который просто так сидит на месте. Я так не люблю, мечтаю быть все время в движении. К сожалению, пока не могу пойти на работу: у меня I нерабочая группа инвалидности.

Еще я много консультирую. Люди пишут, спрашивают: как я через это проходила, контакты больниц, врачей. Я отвечаю абсолютно всем. Кому-то просто нужна поддержка, общение. С кем-то мы созваниваемся, с девочками в Красноярске – встречаемся. Многие боятся рассказать кому-то, а я тот человек, который через это всё проходил, я лучше пойму, знаю, как поддержать. Например, мы с друзьями никогда не разговаривали на тему болезни. Лучше не задавать вопросы про диагноз, а наоборот – отвлекать, уводить от темы. Даже в этом диагнозе нужно жить не им, не в негативе.

А еще я поняла, что важно принять свой диагноз. Да, ты проходишь все стадии, и важно дойти до принятия. Нужно обязательно принять болезнь и верить в то, что у тебя всё получится. Наши мысли, действительно, материальны. Я всё время представляла, как прыгаю от счастья, когда мне скажут, что у меня стабилизация. Так и было. Я приехала домой от врача и действительно прыгала. Потому что мне наконец-то повезло.

Наталья Дубашинская