Однажды Александр Штеле почувствовал себя настолько плохо, что с трудом и одышкой дошел от офиса до машины. Обследования показали – лейкоз. В интервью он вспоминает свой путь к ремиссии: как хотел умереть, лечился в военном госпитале Китая и навсегда изменился вместе с диагнозом.
– Плохо, все хуже и хуже, себя чувствовать я стал с ноября 2011 года. Выглядел так, что даже руководитель на работе сказал: сходи-ка ты в больницу. Я был бледный, все время без сил, на второй этаж поднимался с трудом, такая была одышка, сердцебиение. Запомнилось, что до машины на парковке пока доходил – задыхался. В общем, тяжело стало, хотя до этого я был активным, занимался спортом. Поначалу думал, что погода влияет или устал. Тот год еще тяжелый был: отец в 2010 году заболел раком легких, и я все эти два года им занимался, на Смоленскую ездили и так далее. Когда мне поставили диагноз, было даже сложно поверить, что в одной семье возможны два таких случая подряд. Но увы: так случилось у нас, что в феврале я заболел, в январе мне поставили диагноз, а в мае не стало отца.
Пошел я тогда в больницу, сдал анализы крови, и у меня обнаружили лейкоз – острый миелоидный лейкоз. Лечился в «семерке» — больнице №7 на Павлова. Там мне сделали первую химиотерапию, и она проходила очень плохо: я тот месяц даже вспоминать не хочу. Потому что это был самый жесткий месяц в моей жизни. Температура 39,6 держалась постоянно, несколько недель, слабость сильная была, тахикардия, головокружения постоянные – много симптомов. Сама больница, палата давили. Я удивлялся: почему там не было телевизора. Получается, тебе делают химиотерапию, у тебя снижается иммунитет – его практически нет, ты можешь заразиться любой болячкой, и тебя держат в специальном стерильном крошечном боксе, где ты просто лежишь. Даже спать не можешь, — я месяц только по паре часов в сутки спал. Телевизор бы помог: «Камеди», сериал посмотреть. Отвлечься. Первое, что я сделал после выписки – нашел людей, которые купили телевизоры и поставили в той больнице в двух боксах. Я рад, что пациенты, которые сейчас там в таком же положении находятся, могут смотреть телевизор и отвлекаться.
Когда узнали диагноз, как его приняли?
Сначала – наверное, это стандартно у всех – я не верил. Думаешь, что этого не может быть, не может быть с тобой. То есть идет непринятие болезни. Потом наступает отчаяние. Врач меня еще поднапугала, говорит: ну, где-то месяца 3-4 тебе осталось. Тяжело было. Тогда же мне сказали, что отец ушел на паллиатив, что лечить его больше не будут…, и я точно осознал, что тоже умираю. Боялся еще раньше отца уйти. Начал всякие схемы продумывать, как обеспечить мать, когда она одна останется, как ей помочь на будущее. Думал даже кредит большой взять, застраховать его и матери деньги перевести.
Потом была просто усталость. Да, в какой-то момент я устал, я уже безумно устал и просил смерти как можно скорее. Температура, тяжелое состояние, ты терпишь это постоянно и начинаешь думать: зачем все это, ведь исход один – мы все умрем. Лучше скорее бы закончились эти мучения. Первая химия в моем заболевании – самая тяжелая, высокодозная. Уже не помню, как она называется, – я сейчас все позабывал, а тогда много про свою болезнь знал. Это не уколы: тебе льют химию литрами, баллон притаскивают и неделю им шпигуют. Ощущения были, будто иголки из ног вылезают по костям. Настолько неприятно, сложно, что да, думал о смерти. На тот момент я был «обычный верующий»: носил крест золотой – вот и вся вера. Но тогда я стал искренне, по-простому просить какую-то высшую силу о помощи: если есть шанс — дайте, если нет — забирайте меня быстрее. На следующий день просыпаюсь, открываю ноутбук, и в Яндексе высвечивается: «лечение рака, китайцы победили рак крови в 98 % случаев». Читаю дальше – мой вид лейкоза. Ну все, думаю, надо собираться. Вокруг все были против, но я решил: если и умру там, хорошо – никто этого не увидит. Еще и заграницей побываю напоследок.
Кто помогал организовывать поездку?
Информацию сам собирал, а потом обратился в фирму «Мир и Дружба», они нашли мне контакты и отправили. Город Далянь, это наш бывший город Дальний. Порт, историческое место. Я попал не просто в какой-то госпиталь, а в 210-й военный госпиталь народной армии Китая. Огромное здание гематологического отделения, этажей 7 или 8. Пришел пожилой мужчина метр пятьдесят, посмотрел мне пульс, язык, глаза и говорит, я тебя вылечу. Я сначала напрягся, а потом решил: сказал вылечит, значит вылечит. И отдался этому всему. Потому узнал, что этот врач знаменит на весь Китай, его там очень уважают.
Китайцы молодцы в том, что они знают европейскую медицину, но и свою не забыли. В России, когда мне сделали первую химиотерапию, у меня началась ангина. Для человека, у которого нет иммунитета, ангина смерти подобна. Такой кипиш был! Мне привезли антибиотик за 500 000 рублей. В Китае у меня тоже началась ангина после химиотерапии, и меня вылечили лекарством за 10 юаней, это 46 рублей. Я даже не поверил сначала, но эффект был тот же, что и от антибиотика за полмиллиона. И так все время: химию делают европейскую, а следом свои таблетки дают.
В Китай на лечение я ездил часто в течение 2 лет. Получилось и попутешествовать: я во многих городах был, весь север страны посмотрел.
Сейчас у вас ремиссия?
Да! Я в марте лежал в краевой больнице, и гематологи меня сняли с учета.
Обрадовались?
Не особо, потому что уже давно себя чувствовал здоровым. С 2014 года, когда в последний раз из Китая приехал. Тем более, лейкоз – такое заболевание, что если его сразу не вылечить, оно быстро даст рецидивы. Это сразу чувствуется. Мне повезло, что я вовремя схватил болезнь. Она «быстрая»: моментально приводит к инсультам, к разным заболеваниям, кровотечение открывается. Если бы еще недели три походил, поулыбался… все бы.
Как реагировали близкие на ваш диагноз?
Маме, конечно, сильно досталось: сначала ушел муж, потом долго лечился сын. Когда отца не стало, очень сложно было. У меня с ним была сильная духовная связь, мы как друзья были. Не хватает его.
Финансовые кризисы тоже были жесткие, они до сих пор аукаются нам. С этим многие онкобольные сталкиваются: ты берешь кредиты на лечение, тебе сложно их вовремя отдавать, а из-за того, что есть долги, не берут на работу. Служба безопасности проверяет и все – отказывают.
Удивился, что многие знакомые, «друзья» тогда пропали. Хоть бы для приличия написали, спросили, как дела, – нет, без разницы. Есть и те, кто пришли в мою жизнь именно в тот период. А в общем, немногие знали, что я болею. Я не давал себе скидку, не объявлял сборы. Работал много – на двух, на трех работах.
Почему не объявляли сбор?
Товарищ пробовал открыть сбор, но не очень получилось, и я решил, что это не мое. Были сборы на работе, и Татьяна Валерьевна Павловская, дай бог ей здоровья, дала мне большую сумму – около миллиона вместе получилось. Тогда поддержку я на себе испытал хорошую. У рака есть такая проблема – когда болеешь, тебе сочувствуют, помогают, а год прошел и забывают: ну болел и болел. На самом же деле, в моем случае эти два года финальные больше сил, ресурсов высосали, чем на старте. Так часто происходит: человека вырубило и физически, и эмоционально, а ему нужно собраться с мыслями и не только бороться с болезнью, но и находить деньги. При том, что ты не можешь конкурировать с людьми здоровыми: в тебя льют химию, а она ни у кого нормально не проходит. Меня тахикардия мучила на протяжении лет пяти, наверное. Поэтому нужно создавать сообщество пациентов. Возможно какой-то большой всероссийский сайт, где будет и онлайн-общение, и реальные встречи – разные форматы. Важно, чтобы люди в диагнозе поддерживали друг друга.
Какие благотворительные проекты вы уже поддерживаете?
Из того, что я уже сделал – «Мы выбираем жизнь» с телеканалом «ТВ-Центр Красноярск». Мы искали людей, которые преодолели онкологические заболевания, и снимали про них мини-сериальчики. Еще один проект – психологическая помощь онкобольным в храме Иоана Предтечи в Архиерейском доме. Отец Николай благословил меня на это, и я встречался с людьми, которые заболели онкологией, или их близкие заболели, и разговаривал с ними. Сейчас занимаюсь помощью бездомным, помогаю приюту на Воронова. Для меня это особенно важно, потому что бездомные вообще никому не нужны. Стараюсь помогать по вопросам медицины: я знаю многих врачей, могу подсказать, направить.
У меня сейчас есть свой фонд «Общее дело», который начинает работу. Я депутат районного Совета в Балахте, занимаюсь много общеполитической, социальной работой. Про сообщество пациентов пока думаю. Нужна команда, помощь волонтеров. Это должна быть системная работа надолго. То, что вы делаете в «Re:Миссии», это очень важно. Потому что для многих онкология равно смерть. Мы знаем истории, когда даже люди уровня Стива Джобса не могут ее победить, это пугает нас. Но вылечившихся тоже очень много. Просто они часто не рассказывают о своей болезни. Я же считаю, что нужно, важно об этом говорить. Истории выздоровления должны звучать.
Изменила ли болезнь что-то в вашей жизни?
Кардинально: изменилось в принципе отношение к жизни. Я перестал быть потребителем – вот так скажу. Материальные блага, какие-то хобби, все второстепенное ушло на второе, на третье место. Я стал гораздо выше ценить человеческую жизнь. Недавно в приюте для бездомных познакомился с Сергеем Петровичем, у него онкология и нет документов. Мне безумно его жалко, я хочу помочь, а раньше бы мимо этой ситуации прошел. Я понял, что дороже жизни человека в принципе нет ничего.
У меня была история, которая показала мне многое. Поначалу в Китае, пока были деньги, я лежал в вип-палате, везде со мной ходил переводчик. Последний курс химиотерапии проходил уже в палате, где 6 или 7 китайцев было на соседних койках. И переводчика уже не было. Помню, как тогда я испытал жесткое одиночество. Было страшно, грустно, 2 недели совсем не ел. Какой-то дед-китаец неожиданно подошел ко мне и начал заставлять есть. Принес их бобы безвкусные и прямо запихал мне в рот, типа: ешь, это важно. Действительно, он ложки 3 или 4 мне скормил насильно, и желудок начал работать. У меня к нему была огромная благодарность. Чужой человек на тот момент был важнее, ближе всех. Этот случай меня сильно воодушевил, помог мне. Я тогда понял, что хочу заниматься благотворительностью, хочу, чтобы люди не испытывали то же, что я в те дни. В онкологии многие чувствуют себя именно одинокими. И если кто-то может поговорить, помочь, ответить онлайн, рассказать свою историю – становится легче.
Наталья Дубашинская
